罕見3歲“三孔”男童移植失敗渾身臭味，：你好臭別過來

“媽媽，我病好了是不是就不臭了？”10月9日，河北一醫院內，3歲的羅梓燊一邊玩手指一邊這樣問媽媽。他告訴媽媽，他想去跟哥哥姐姐們一起玩。聽著兒子天真的話語，燊燊的媽媽一邊應承著“當然啦”，一邊轉過身偷偷地抹起了眼淚。在燊燊再次進入移植倉之前，幾乎每天都要跑去看別的小朋友們玩，卻從來不敢靠近。因為他曾嘗試去和大家一起玩時，所有小朋友都捂著鼻子跑開了。

“因為很小的時候就住院了，所以孩子對家其實並沒有什麼概念和記憶。”燊燊的媽媽說。燊燊一家來自廣東佛山，2015年11月出生的他現在還不滿三歲。在他一周歲之前，一家人都一直沉浸在他出生帶來的喜悅中。沒想到，燊燊在自己一周歲生日當天突然高燒，被送去醫院時，孩子的炎症指標已經達到了設備能測到的最高值。

先天性粒細胞缺乏症是一種非常罕見的疾病，患者因缺少人體免疫力最重要的中性粒細胞，所以對細菌的抵抗力為零，甚至有醫生說，這幾乎屬於在教科書上才能看到的疾病，目前的根治方式只有先調整身體狀態後再進行骨髓移植，但孩子的狀態卻一直很差。治療的前兩個月，孩子經常出現發燒且伴有代謝性酸中毒的表現，各科專家聯合會診後也無法得知是什麼原因導致的。復雜的病情以及高額的花費，連醫生都試探性地問父母要不要放棄孩子。

“我們把他生下來讓他受了這麼多苦，不能再不救他！”為了診斷病因，燊燊的父母含淚同意了醫生為孩子做手術，看看孩子體內到底出了什麼狀況。“其實孩子做手術是非常危險的，任何一點細菌感染都會有很嚴重的後果。”幸運的是，手術中孩子並未發生嚴重感染，但醫生卻發現孩子部分腸子潰瘍並已經壞死，必須要切除，還要在腹部開一個孔，用以排洩大便。

腹部開孔手術結束後，燊燊傷口出現感染，每天都要給傷口換藥，每次孩子都會疼得哇哇大哭。持續三個月後，因為沒錢，在醫生的建議下家人選擇了回家自己換藥。

經過5個小時的手術，燊燊再次切除壞死的腸子，並在肚皮上又多開了一個孔。因患有該疾病人數稀少，效果與醫生所預想的不一樣。手術過後，燊燊傷口處一直反復細菌感染、腐肉橫生，每天都必須用剪刀在沒有麻醉的情況下剪掉腐肉以防繼續感染。

燊燊父親說，一般患者如果需要靠開孔排糞，只要一個孔就夠了，可是孩子卻有三個。“別說是患了這種病的孩子，可能普通患者都要熬不住了。”但可怕的病魔一直沒有放過燊燊，醫生告訴燊燊的父母，孩子的身體狀況可以移植了，而且必須盡快移植。2018年2月，家人東拚西湊交了押金後，燊燊進行了第一次移植。但移植後不到半個月的時間，醫生就宣布了移植失敗。

無奈之下，燊燊的父母帶著掛著兩個“糞袋”的孩子北上求醫。嚴重的病情擋不住孩子的天性，每當看到別的小朋友在一起玩鬧時，他都會忍不住多看兩眼。因為孩子太小，稍有不注意就會牽扯到糞袋引發洩露，所以燊燊的父母都很少讓他出去玩。但拗不過孩子，7月時，燊燊獨自跑出病房去找小夥伴，但不慎將糞袋扯漏了，異味瞬間散發，小夥伴們紛紛捂著口鼻跑開了，還說：“你好臭，別過來！”

“孩子當時是哭著回來的。”每次想起當時的場景，燊燊媽媽都無比心酸，並決心一定要治好孩子，讓孩子過上正常人的生活。9月22日，燊燊再次進入移植倉，並於9月26日進行了移植回輸。移植過後，燊燊偶爾會出現嗜睡、低燒等正常移植反應，但他卻很少大哭。因為他覺得，只要他好好配合治療，他的病就可以好起來。“他總是笑著說，出倉後就要找哥哥姐姐玩。”

但燊燊媽媽看著孩子的笑臉，卻怎麼也笑不出來。因為燊燊不知道的是，每天1萬元左右的醫療費用，已經快讓父母撐不下去了。為了給孩子治病，燊燊父母在2017年7月就賣掉了房子，還借遍了所有能借的親戚朋友，如今已經是借貸無門了。“這兩年來，連醫生都說孩子創造了很多奇跡，只要堅持治療孩子的就有可能痊愈。但如果孩子停藥，就一定沒有奇跡了。

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